深圳自闭儿成年就业率仅1% 服务缺失保障措施“真空”

2015/4/16 羊城晚报 有0人参与评论
  

图为星娃的作品

图为星娃的作品

不少星娃都有很好的天赋,然而很少就业岗位能接纳他们

不少星娃都有很好的天赋,然而很少就业岗位能接纳他们

 

  孩子快长大,这是许多父母的心愿。但有一群特殊的父母,他们最担忧的就是孩子长大。这群父母就是自闭症患儿的家长。深圳最早确诊的自闭症患者如今已经35岁,他的父母和许多家长一样,都面临沉重的负担:政府的保障措施仅针对未成年“星娃”。父母老了,谁给他们依靠?


  成年难就业

  九成家长很忧心

  今年的世界自闭症日,联合国公布了今年的主题——“职业:自闭症的优势”。我国尚未展开自闭症调查,但有关数据表明,近20年间,我国确诊的自闭症患儿数量猛增,保守估计平均每100个孩子中就有一个患有自闭症。目前,社会关注自闭症儿童及其家庭的力度越来越大,社会保障和康复救助工作也在逐步完善。我国内地的自闭症康复教育起步较晚,目前大部分自闭症康复机构将有限的资源和力量集中在0-6岁患儿的抢救性康复教育工作之中,对学龄自闭症患儿的关注较少,而成年的自闭症患者,所能得到的资源更是少之又少。

  据统计,患有自闭症的成人中,大概80%处于无业状态。在深圳,这个比例更高。近日在深圳举办的“自闭症职业优势论坛”上,相关嘉宾透露,深圳市成年自闭症青年就业率仅约为1%。

  《中国自闭症人士服务现状调查——华南地区深圳分卷》披露的数据显示,765份问卷中,94%的参与家长对“大龄星娃”的就业和安置问题表示担忧,家长长期承受巨大压力。孩子在2岁时确诊自闭症的博博妈告诉记者,之前外地曾有一个超市,请了一名星娃当收银员。超市用此宣传了一把后,又把星娃辞退了。“就业率很难统计的,要有可持续性的就业,才能真正算数。”

  自闭症人士就业上常面临“较差的领导能力、人际交往能力、自我管理能力、沟通能力和团队合作能力”等劣势,但他们却有“超强的记忆力、非常喜欢单一重复的工作、很强的专注力、对自己从事的工作特别有耐性”等优势。这意味着,一旦有合适岗位,他们也可以是优秀的员工。

  训练机构少

  大龄星娃缺关爱


  “星娃”无法就业的原因有哪些?记者在深圳市仁和社会工作服务中心编制的《自闭症资源手册》中看到,目前深圳共有23家自闭症教育/康复机构,其中多属于民办系统。深圳自闭症研究会的调查显示,在深圳自闭症服务机构当中,只有23.8%会为16岁的青少年服务。

  深圳市罗湖区仁爱康复服务中心主任陈佩芬告诉记者,目前康复机构多是接收8岁以下的“星娃”,有时也兼收一些14、15岁的。该康复中心从2004年开始接收小龄“星娃”,直到2010年,“星娃”们年岁渐长,中心才开始改为接收大龄“星娃”。近日,深圳狮子会华林服务队拟定与深圳市职康残疾人服务中心合作,在龙岗区留学生公寓共建支持性就业基地,深圳狮子会华林服务队捐资10万元建设“康复花园”,为自闭症人士参与就业提供实训场地和条件。

  博博妈坦言,对于星娃来说,优质的教育资源是非常少的。“一个区的优质学位可能就十几个,有的要排一两年才能进去。因为学生基本是不会流动了,一旦进入康复机构,就要一直在这里。不像小学幼儿园,一批学生毕业了,又能迎来一批。”

  政策成“真空”

  星娃成年缺扶持


  为提高随班就读残疾学生学习能力和学业水平,探索学校、社会组织、家庭相结合的随班就读残疾学生特殊教育新模式,深圳市残联申请了专项资金,用以开展随班就读残疾学生特殊教育支援服务项目。这意味着,拥有深圳户籍的家庭,可以申请每年18000元的补助资金。这笔钱会直接打入康复服务机构中,用来做星娃的学费。此外,各区残联也会有一些资助经费。不过等到星娃成年后,能获得的资源就非常少了。对这块的扶持,政府政策可谓是“真空”。

  小泉(化名)今年已经34岁了,是深圳最早确诊的自闭症患者,程度为重度。目前他的思维依然如5岁孩子一般,不仅社交能力为0,就连洗澡穿衣也不能自理。15日,记者在罗湖区仁爱康复服务中心看到,体形瘦削的他坐在课室里,头却一直扭向窗外,眼神恍惚。小泉的妈妈年过六十,是一名单身母亲,目前头发已发白。

  陈佩芬告诉记者,考虑到小泉的特殊情况,中心每月减免他1/3的费用。不过,中心的经费很紧张,每一样物品几乎都是爱心企业和人士捐赠的。如果更多这样的情况出现,中心也无力应对。

  家长叹奈何

  已耗尽精力财力


  除了外部环境之外,不少自闭症患儿的父母,带成年孩子去做康复、就业训练的意愿也越来越弱了。年幼的自闭症患儿,正处在康复训练的黄金时期,父母对其期望也更高。“希望通过康复机构,能让他们上普校,往往花多少钱都愿意。”陈佩芬介绍。像小泉这样的大龄“星娃”,已经错过了最好的康复时期。

  错过最好康复时期,很重要的原因是家长不懂。深圳市自闭症研究会创立于2001年时,当时有12位家长不畏艰辛自发组织“深圳孤独症人士家长资源中心”。实际上,直至目前,人们对于自闭症认识很少,深圳关于自闭症患者的服务也非常缺乏。

  此外,等到“星娃”成年,不少家庭也已经耗尽了精力财力。此时,再带着他们去参与就业训练的意愿也就减弱了。据介绍,罗湖区仁爱康复服务中心目前有十几名成年“星娃”,其中有五六名是固定每天来的。中心会评估“星娃”的情况,看他擅长什么,比如保洁、手工等,并给他们提供训练。即便如此,目前还没有一名“星娃”能从中心走出去成功就业。不过,中心会给“星娃”提供“内推”的就业机会,比如“星娃”为中心做保洁,一小时能得到10元报酬。
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